أفادت وكالة "رويترز"، اليوم السبت، أن شركة "نوفارتس" السويسرية حصلت على موافقة الولايات المتحدة على علاج ابتكرته لمرض وراثي قاتل يصيب الرضع، إلّا أنّ ثمنه مرتفع للغاية.

وأوضحت الوكالة أن ثمن علاج مرض ضمور العضلات الشوكي عند الرضع يبلغ 2.1 مليون دولار، الأمر الذي يجعله صعبا على الكثيرين الحصول عليه. ويشمل هذا المبلغ الضخم فقط العلاج المقدم للمرضى "لمرة واحدة لا غير".

ودافعت الشركة عن الرقم الباهظ للغاية، حيث قال مسؤولوها إن العلاج لمرة واحدة أفضل من العلاجات طويلة الأمد، التي يشيرون إلى أنها تكلف مئات الآلاف من الدولارات سنويا.

وكانت الشركة حاولت عرض الدواء الذي سمته "زولجينزما" في أبريل الماضي لقاء 5 ملايين دولار، لكن تقييما مستقلا رأى أن الرقم مبالغ فيه للغاية، مما أجبر "نوفارتس" على عرض الدواء بسعر أقل.

ويجعل هذا المرض الوراثي الطفل غير قادر على التحكم في عضلاته، فيواجه نتيجة ذلك مشكلات في البلع والتنفس، ولا يستطيع رفع رأسه ولا الجلوس إلا بمساعدة الآخرين، وفي حالات أكثر شدة قد يؤدي الأمر إلى الشلل والموت. كما يصيب هذا المرض رضيعا من بين كل 10 آلاف مولود.

ولفتت الوكالة إلى أن إدارة الغذاء والدواء الأميركية وافقت على استعمال الدواء الجديد للأطفال الذين تقل أعمارهم عن عامين، بمن فيهم أولئك الذين لم تظهر عليهم علامات المرض بعد، والذين يعانون من أشد أنواعه فتكا.

صورة لتوضيح