موقع الحمرا السبت 05/07/2025 02:30
القائمة
  • أخبار محلية
    • الرامة
    • المغار
    • عيلبون
    • دير حنا
    • سخنين
    • عرابة
  • اخبار عالمية
  • رياضة
    • رياضة محلية
    • رياضة عالمية
  • تقارير خاصة
  • اقتصاد
  • مقالات
  • مطبخ
  • صحة وطب
  • مجلة الحمرا
  • جمال وازياء
  • تكنولوجيا
  • فن
  • ستوديو انتخابات 2022
أحدث الأخبار
  1. الرئيسية/
  2. اخبار محلية/
  3. شركة المراكز الجماهيرية بالتعاون مع جمعية نادرين ستقيم محاضرة لأم فتاة مصابة بمتلازمة نادرة/

شركة المراكز الجماهيرية بالتعاون مع جمعية نادرين ستقيم محاضرة لأم فتاة مصابة بمتلازمة نادرة

نشر بـ 21/02/2021 17:28 | التعديل الأخير 21/02/2021 17:36

عممت الناطقة  الإعلامية للمجتمع العربي بشركة المراكز الجماهيرية الكاتبة الصحفية رانية مرجية البيان التالي -ضمن فعاليات فبراير فريد من نوعه لشركة المراكز  الجماهيرية  وبفضل تعاونها مع جمعية نادرين ، ستقام محاضرة لريتا طنوس والدة ماريان المولودة بمتلازمة نادرة ، بمناسبة يوم  التوعية للأمراض النادرة الذي  يصادف  يوم في 28.2.21  وذلك  بالمركز  الجماهيري حليصة يوم 25.2.21 الساعة 19:00. عبر برامج الزوم

تعيش عائلة طنوس في حيفا وتضم ريتا وإلياس وطفليهما - ماريان الكبرى والصغير لوكاس. ماريان ، 7 سنوات ، ولدت بمتلازمة وراثية نادرة ، مما يجعلها تعاني من تأخر كبير في النمو في جميع المجالات. تقول ريتا: "نواجه الكثير من الأسئلة وهنالك أسئلة نوجهها لا  يستطيع احد الرد عليها ، لأن المعلومات حول المتلازمة تكاد تكون معدومة. تحضر ماريان روضة أطفال للتربية الخاصة وتواجه العديد من التحديات كل يوم".

في المحاضرة ، ستروي ريتا قصة عائلتها والصعوبات التي يواجهونها جنبًا إلى جنب مع كل سعادة وامتنان وفرح  لأي نجاح  تحققه ماريان  وحتى إن  كان صغير. ستتحدث عن تربية فتاة من ذوي الاحتياجات الخاصة في المجتمع العربي وما هي دلالات ذلك. ستلقى المحاضرة في جلسة تكبير وباللغة العربية.

وأضافت الناطقة الإعلامية خلال بيانها  أنه يعيش أكثر من 800000  شخص  في إسرائيل ويعانون من أمراض نادرة بدرجات متفاوتة من الخطورة ، مع أو بدون تأخر في النمو ، ومعظمهم من الأطفال. اليوم ، عُرف أكثر من 8000 مرض نادر مختلف. هذه بالضبط مفارقة الأمراض النادرة - فكل مرض في حد ذاته نادر الحدوث ، ولكن معًا  نتحدث عن عدد كبير جدًا من المرضى.

جمعية نادرين هي  جمعية الآباء التي تضم الأطفال الذين يعانون من متلازمات نادرة والأطفال ذوي الإعاقات غير المشخصة وأسرهم. تعمل الجمعية على تعزيز الحقوق ورفع مستوى الوعي العام بشأن المتلازمات النادرة وهي أساس لدعم وتبادل المعرفة التي تراكمت من قبل الآباء. الى هنا نص البيان

 

استعمال المضامين بموجب بند 27 أ لقانون الحقوق الأدبية لسنة 2007، يرجى ارسال رسالة الى:
[email protected]

تعليقات

إقرأ أيضاً


وزارة الصحة ستجري تحقيقًا شاملًا في أداء منظومة الصحة خلال عملية شعب كالأسد

وزارة الصحة ستجري تحقيقًا شاملًا في أداء منظومة الصحة خلال عملية شعب كالأسد

الخميس 03/07/2025 23:57

في الوزارة يؤمنون بأن فحص الأداء في العملية الأخيرة يمكنه أن يُلقي ضوءًا إضافيًا على عمل المنظومة طوال فترة الحرب بأكملها.

في إطار حرب "السيوف الحديديّة": %67.1 من الشكاوى وُجدت مُبرّرة ومُحقّة أو جرى تصحيحها ومعالجتها.

في إطار حرب "السيوف الحديديّة": %67.1 من الشكاوى وُجدت مُبرّرة ومُحقّة أو جرى تصحيحها ومعالجتها.

الخميس 03/07/2025 23:45

مفوضية شكاوى الجمهور في مكتب مراقب الدولة تلقّت في عام 2024 ما مجموعه 21,592 شكوى ضد هيئات عامة

غطّاس: سنّ بدء التدخين في المجتمع العربي هو 12 عامًا فقط

غطّاس: سنّ بدء التدخين في المجتمع العربي هو 12 عامًا فقط

الخميس 03/07/2025 23:25

مع بداية العطلة الصيفية وكثرة الحفلات والمناسبات الاجتماعية، آن الأوان لأن نتّخذ موقفًا شجاعًا ومسؤولًا: لنجعل الابتعاد عن التدخين خيارًا ثابتًا، حفاظ...

مع حلول فصل الصيف د. ناجي بطحيش:  "تزايد مطّرد في حالات الإصابة بسرطان الجلد لدى المجتمع العربي بسبب التعرض المفرط للشمس والتغيير في أنماط الحياة"

مع حلول فصل الصيف د. ناجي بطحيش: "تزايد مطّرد في حالات الإصابة بسرطان الجلد لدى المجتمع العربي بسبب التعرض المفرط للشمس والتغيير في أنماط الحياة"

الخميس 03/07/2025 23:03

تزامنًا مع حلول فصل الصيف واشتداد درجات الحرارة، التي تدفع بالعديد من العائلات لقضاء أوقات طويلة في الاستجمام والتمتع بأشعة الشمس،

مؤسسة بطيرم تكشف  حوادث الطرق والدهس وحالات الغرق الأكثر تسببًا بوفيات الأطفال خلال العطلة الصيفية

مؤسسة بطيرم تكشف حوادث الطرق والدهس وحالات الغرق الأكثر تسببًا بوفيات الأطفال خلال العطلة الصيفية

الخميس 03/07/2025 22:56

عدد وفيات الأطفال خلال العطلة العام الماضي وصل الى 21، نصفهم من الأطفال العرب

جمعية “جنة عدن” تنظم جولة مميزة في الكنيست

جمعية “جنة عدن” تنظم جولة مميزة في الكنيست

الخميس 03/07/2025 22:19

في خطوة هامة لتعزيز الوعي المدني والانخراط المجتمعي، نظّمت جمعية جنة عدن جولة خاصة إلى مبنى الكنيست، شارك فيها أعضاء الجمعية وأسرهم.

عرابة: مصرع منذر قواطين من جراء سقوطه من ارتفاع خلال عمله في العفولة

عرابة: مصرع منذر قواطين من جراء سقوطه من ارتفاع خلال عمله في العفولة

الخميس 03/07/2025 21:37

لقي العامل منذر سعيد قواطين عاصلة من سكان مدينة عرابة، مصرعه، إثر سقوطه من ارتفاع شاهق خلال عمله في ورشة بناء

الطقس: أجواء شديدة الحرارة

الطقس: أجواء شديدة الحرارة

الخميس 03/07/2025 14:33

توقعت دائرة الأرصاد الجوية أن يكون الجو اليوم الخميس حاراً الى شديد الحرارة ويطرأ ارتفاع طفيف على درجات الحرارة لتصبح أعلى من معدلها العام

الطقس: أجواء حارة إلى شديدة الحرارة

الطقس: أجواء حارة إلى شديدة الحرارة

الأربعاء 02/07/2025 13:00

توقعت دائرة الأرصاد الجوية أن يكون الجو اليوم الأربعاء حاراً إلى شديد الحرارة

باقة الغربية: مصرع الشاب نور حسني غنايم جراء انقلاب تركترون

باقة الغربية: مصرع الشاب نور حسني غنايم جراء انقلاب تركترون

الثلاثاء 01/07/2025 21:12

لقي الشاب نور حسني غنايم، مصرعه مساء الثلاثاء، جراء انقلاب تركتورون في مدينة باقة الغربية.

الأكثر قراءة

بعد جمع سبعين توقيعًا ... الكنيست تبدأ بإجراء إقصاء النائب عودة

الأربعاء 04/06/2025 22:32

بعد جمع سبعين توقيعًا ... الكنيست تبدأ ب...
د. شيلا تحذّر من المعطيات المقلقة حول التدخين في المجتمع العربي

الخميس 05/06/2025 18:23

د. شيلا تحذّر من المعطيات المقلقة حول ال...
ترامب: ضرب إسرائيل لإيران "محتمل للغاية".. واحذر من "صراع واسع النطاق"

الخميس 12/06/2025 22:13

ترامب: ضرب إسرائيل لإيران "محتمل للغاية"...
ترامب: ناقشت مع نتنياهو موضوع إيران وعدم الاتفاق معها خطير للغاية

الثلاثاء 10/06/2025 15:30

ترامب: ناقشت مع نتنياهو موضوع إيران وعدم...
في رسالة إلى ماكرون.. عباس يؤيد نزع سلاح "حماس" وعدم مشاركتها في حكم غزة

الثلاثاء 10/06/2025 13:14

في رسالة إلى ماكرون.. عباس يؤيد نزع سلاح...

كلمات مفتاحية

منشور الجبهة عيلبون اخبار اخبار محلية اخبار محليه الشمال اخبار محلية محليه اخبار محلية اخبار محليه محكمة شهاب الدين الطيبي عربي أثيوبي إسرائيل احتلال بيروت رجيم السوائل لخسارة كيلوجرامات أسبوعين العلاقة الحميمة سر ناجحة اخبار عالميه اخبار عالمية عالميات روسيا حالة الطقس، الجو، ماطر، رياح، منخفض مصطفى يوسف اللداوي انتفاضة الاقصى اخبار محلية محليه اخبار محلية اخبار محليه غرق طبريا بحيره
  • أخبار محلية
  • الرامة
  • المغار
  • عيلبون
  • دير حنا
  • سخنين
  • عرابة
  • اخبار عالمية
  • رياضة
  • رياضة محلية
  • رياضة عالمية
  • تقارير خاصة
  • اقتصاد
  • مقالات
  • مطبخ
  • صحة وطب
  • مجلة الحمرا
  • جمال وازياء
  • تكنولوجيا
  • فن
  • ستوديو انتخابات 2022
  • مـسـلسـلات
  • مسلسلات كرتون
  • مسلسلات رمضان 2019
  • مسلسلات رمضان 2017
  • افلام
  • افلام كرتون
  • افلام تركية
  • افلام هندية
  • فنانين محليين
  • برامج تلفزيون
  • منوعات
  • رقص النجوم 3
  • حديث البلد - موسم 7
  • تراتيل جمعة الالام
  • من نحن
  • اتصل بنا
  • للاعلان لدينا
  • شروط الأستخدام
© جميع الحقوق محفوظة 2025
Megatam Web Development