أجبر طفل يبلغ من العمر 4 أعوام ويعاني من مرض نادر في الكبد، على قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميّاً، للبقاء على قيد الحياة.

وكان الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، قد أصيب بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريغلر/نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.

ويفتقد إسماعيل علي لوجود الأنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.

يقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعّم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعاً واحداً فقط. وقرّرت أسرته إعداد سرير خاصّ مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.

والعلاج الوحيد أمام إسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، شاهزيا تشوداري (43 عاما)، تخشى من أن يؤدي الأمر إلى وفاته.

ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج عن تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.

وبدأت أعراض اليرقان تظهر على جسد إسماعيل، الذي لديه 4 شقيقات، بعد فترة وجيزة من ولادته عام 2013، واعتقد الأطباء أنّ الأمر عرضي ولا يوجد خطورة. وبعد أسبوع بدأت أعراض الارتعاش تظهر على الطفل، مما دفع الأطباء إلى إجراء اختبارات للدم، حيث وجدوا مستويات عالية من البيليروبين.