استمرارا للأبحاث والمناقشات الدائمة التي يتداولها اللوبي البرلماني للأمراض النادرة والذي يرأسه عضو لجنة الصحة البرلمانية النائب د. عبد الله ابو معروف (الجبهة – القائمة المشتركة)، عقدت لجنة العمل والرفاه والصحة البرلمانية صباح اليوم الاربعاء جلسة لها لسماع تقرير من وزارة الصحة حول مدى تنفيذها لتوصيات اللوبي البرلماني للأمراض النادرة التي اتُخِذت في الجلسة الخاصة في آذار العام الماضي 2016 بحضور وزير الصحة يعقوب ليتسمان الذي وعد بدوره الاستجابة لتوصيات اللوبي ودراستها بعمق لتخفيف معاناة المرضى وانقاذ حياتهم.  

وقد ترأس النائب د. ابو معروف الجلسة، مؤكِّدا على ضرورة الاعتراف بالأمراض الوراثية النادرة ضمن الأمراض الصعبة والمزمنة في قانون الصحة العام، وإدخال الأدوية الباهظة الثمن المتعلِّقة بها لسلّة الأدوية، ونقل هذه التعليمات لصناديق المرضى لبدء التعامل بها، لتمكين المرضى من تلقي العلاج بشكل منتظم. وأكد د. ابو معروف أن عددا من الأمراض النادرة قد تمّ الاعتراف بها في الكثير من دول العالم باستثناء اسرائيل، وأن بقاء هذه الفوضى في اسرائيل يربك الأطباء ويصعِّب عليهم كيفية علاجها، وبالتالي فإن مثل هذا الوضع يهدد حياة المرضى ويعرّضهم للخطر.

وقدّم ممثل وزارة الصحة تقريرا حول ما تمّ تنفيذه من خطّة وتوصيات اللوبي البرلماني للأمراض النادرة، منها بناء ثلاثة مراكز طبية (لا تزال قيد التنفيذ)، تمّ تخصيص ميزانية للقيام بأبحاث علمية طبية حول الأمراض الوراثية وخاصة من حيث الجانب الوراثي، الاعتراف بحقوق المرضى أمام مؤسسة التأمين الوطني، والبدء في إدخال الأدوية المتعلِّقة بالأمراض النادرة للسلّة الطبية.

وبعد أن استمع لتقارير من وزارة الصحة والأخصائيين والمؤسسات والجمعيات الفاعلة حول المستجدات بشأن فتح آفاق جديدة للاعتراف بالأمراض النادرة على كافة الأصعدة، أكّد النائب د. ابو معروف أن وزير الصحة يعقوب ليتسمان كان قد تعهّد خلال مشاركته في جلسة اللوبي البرلماني للأمراض النادرة في العام الماضي أن يستجيب للتوصيات التي ستُتّخذ ودراستها بعمق من أجل تخفيف معاناة المرضى. إلا أن وتيرة تنفيذ التوصيات لا تزال بطيئة ولذلك جاء في تلخيص د. ابو معروف أنه سيدعو لجنة الصحة البرلمانية إلى الانعقاد مجدّدا بعد ثلاثة أشهر لملاحقة تنفيذ خطّة وتوصيات اللوبي البرلماني.